El periodico La Razón publicó el pasado 29 de abril un amplio reportaje sobre la Fq.
"Es todavía una dolencia desconocida, pese a que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos. Con motivo de la celebración esta semana del Día Nacional de la FQ, varios expertos se reunieron en el XIV Encuentro A TU SALUD, organizado conjuntamente con Novartis, donde profundizaron sobre los últimos avances."
La celebración de nuestra asamblea el pasado 24 de marzo en Madrid ha significado un gran avance la para la quienes buscamos la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Hemos consensuado las líneas de trabajo que conforman el Plan Estratégico para los próximos cuatro años.
No es fácil tener las ideas claras en tiempos de turbulencias. Hemos demostrado tenerlas, y eso es en sí misma una gran fortaleza. Comenzando por la unidad, las asociaciones entienden que el futuro exige una fuerte coordinación, que la Federación debe realizar para poner en común los recursos que tenemos y lograr ser más eficientes. También avanzaremos en la unidad con los profesionales médicos. La presencia de la presidenta de la Sociedad Española de FQ, la Dra. Amparo Solé, durante toda la Asamblea, simbolizó la conexión que tenemos entre profesionales médicos y familiares para poner en marcha un proyecto común, una fundación en la que trabajaremos juntos. En los próximos meses definiremos de forma consensuada su funcionamiento, en un proceso el que contaremos con la Fundación Sira Carrasco.
Página 1 de 15
